Luca Ward, ospite della trasmissione radiofonica “I Lunatici”, è tornato a parlare della malattia rara che ha colpito la sua secondogenita, Luna:
“Luna, lo abbiamo scoperto nove anni fa, ha la sindrome di Marfan. La sua è stata quella che i medici hanno definito sfiga. Io mi sono accorto in questo anno terribile che la ricerca ha una serie di problematiche, soprattutto in Italia. Si danno pochi fondi, pochi soldi, i laboratori spesso rimangono fermi. I vaccini anti covid ci hanno dimostrato che se si vuole la scienza in pochi mesi può arrivare ai vaccini. E alcuni ricercatori mi hanno confermato che se ci fossero i fondi, si potrebbero trovare le cure con grande velocità. Mia figlia ha una malattia rara e spesso mi sono sentito dire: eh, sa, ha una malattia rara, dunque… Ma dunque che? Anche ci fosse una sola persona ad avere una malattia, noi dobbiamo e possiamo fare di più!”
La sindrome di Marfan, una malattia genetica rara che colpisce i tessuti connettivi a causa di una mutazione genetica che porta ad alterazioni anche gravi nel sistema nervoso centrale, ha bisogno, dunque, della ricerca per avere una possibilità di cura:
“La ricerca va sostenuta, sempre, e noi possiamo farlo, noi semplici cittadini! Dobbiamo fare di più non possiamo sempre solo dare la colpa ai governi. La mia non è una battaglia, è una corsa per la vita, credo che noi dobbiamo tornare a partecipare. Quello che manca oggi è la partecipazione. I social ce l’hanno portata via. Dobbiamo partecipare nella vita reale, occuparci del sociale, della cosa pubblica, del bene comune.”
E, infine, una riflessione sul mondo ospedaliero e sul cambiamento che ha avuto la sua vita:
“Mia figlia mi ha reso più forte. Mi ha reso un uomo più consapevole. Mi ha aperto gli occhi su tante cose. La malattia di mia figlia mi ha cambiato, mi ha avvicinato al mondo ospedaliero, ai medici, agli infermieri, a un mondo che troppo spesso dimentichiamo e che non va dimenticato”
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